还记得前些年流行的“冰桶挑战”吗?许多名人在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后要求他人来参与,被邀请者选择在24小时内接受挑战,或者为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
肌肉萎缩性侧索硬化症的患者有一个通俗的名称:渐冻人。
最有名的渐冻人是史蒂芬·霍金,他也是活得最久的渐冻人。今天,澈想和大家聊另一名患病的基友——彼得·斯科特-摩根(Peter Scott-Morgan)
01
彼得是英国著名的机器人科学家。2017年11月,诊断出患有“肌肉萎缩性侧索硬化症”,随着时间推移,这种疾病将使他无法行走、说话、吞咽和呼吸。最终,他会被“冻僵”,只能控制自己眼睛的运动。医生告诉彼得他只能活两年了。
为了延长寿命,彼得做了许多手术。
他通过手术切除了身上绝大部分的肌肉,又探索了眼球跟踪技术,使自己能用眼睛控制多台电脑。他的行动依靠电动轮椅,通过眼睛控制,可以选择直立、坐立或快速行走。
彼得后来又做了“三重造口术”手术——将一根喂食管插入他的胃,一根导管直接插入他的膀胱,以及通过结肠造口术来实现粪便出口的改道,从而解决吃饭和上厕所的问题。
不久前,他又接受了喉切除手术,这样做虽然让他失去了说话的能力,却能让他避免唾液进入肺部带来的危险。喉切除手术完成后,这意味着彼得的半机器人改造彻底完成,因为他将不再依靠人类器官来展示自己的思考。
如今的彼得称自己是彼得2.0,谈到他的转变,他说:
“我即将变成彼得2.0,当我说‘彼得2.0’时,我指的是‘合成人’。这是迄今为止的人类历史,被创造出的,最先进的人为控制有机体。我将成为世界上第一个电子合成人。”
现在,彼得和丈夫弗朗西斯成立了相关基金会,该基金会利用人工智能、机器人技术和其他高科技系统,改变那些“受到年龄、健康状况不佳、残疾或其他身体或精神上不利因素限制”的人的生活。
02
彼得的新书《彼得2.0》中,记录了他的重生,虽然这本书涉及了许多技术,但核心是彼得和他深爱的丈夫弗朗西斯之间的故事。
一个来自温布尔登的同性恋学生,爱上了一个来自德文郡的工人阶级男孩,在一生中他们一起与世界作战两次,赢了两次。一次是性取向之战,一次是疾病之战。
彼得在书中详细描述了他在学校里被厌恶同性恋的校长残忍地鞭打,也是少年的经历,使得他变得更加自立强大,充满能量,让他能够为生存而战。
彼得说:“如果我不是同性恋,我很可能已经死了。”
在得知诊断结果的十秒钟后,彼得的第一反应是:
“弗朗西斯对这个消息会作何反应,我不能丢下他一人,我要继续存活。”
接受《Attitude》杂志采访时,彼得回忆说,在确诊后,他觉得自己手上最有力的武器就是他和丈夫间永恒的爱情。是这份同性之爱,给了他勇气,让他有力量与疾病抗衡。
2005年12月21日,民事伴侣关系在英国合法化的第一天,彼得与爱人弗朗西斯举办婚礼,他们成为英国第一对举行同性婚礼的同性恋夫夫。
彼得父母的宗教信仰并不支持同性恋,但在婚礼那天,父母欢呼得比任何人都响亮,正如婚礼上放的那首歌名《爱改变一切》。
彼得13岁时的幻想,终于在那一天实现了,两个年轻的男人在整个法庭前接吻,表示他们一生都在一起。
03
不久前,彼得和老公庆祝了42年的相爱之年。谈及他们现在的生活,彼得说:
“我之所以做了那么多手术来延长寿命,是因为我不想丢下他一个人,毕竟我们经历了这么多。不管命运怎么安排我们,我们还是背对背一起面对。事实是他每一天都在证明他爱我胜过我应得的,还有什么能比这更能给我力量呢?弗朗西斯是,一直是,永远都是,我力量的源泉。”
彼得希望自己的故事被更多人关注,除了他是全球首位“半机械人”外,更主要的,他希望更多的人了解真实的同性恋的爱情故事。
他希望更多人能看到他的世界。在他的世界里,男同性恋可以变得坚强,勇敢。在这个世界里同性之爱可以是浪漫的,永恒的,真诚的。
在这个世界里,科学家可以是同性恋,宇宙中最强的力量不是冰冷的技术,而是爱。在这个世界,当你看到一对相爱的夫妇,重要的不是他们的种族、信仰、或性别,重要的是爱。
关于半机械人,彼得说:“我最自豪的一点是,历史上第一个半机械人是同性恋。”